PREGUNTAS SIN RESPUESTA

Quizá no sea el mejor momento para ponerme a escribir nada, quizá no sea capaz de expresar objetivamente lo que quiero porque ¿cómo ser objetiva cuando vas a hablar de lo que te duele en el alma?. 
Quizá sea este el momento de escribir porque ,con los sentimientos a flor de piel, es como consigues explicarte y desahogarte.
Me váis a perdonar si no lo hago bien, ¿verdad?.
Cuando tienes un hijo especial, las preguntas acuden a tu mente desde el primer momento.
Yo recuerdo que mi primera pregunta fue ¿qué he hecho mal?. Pensaba que la culpa había sido mía, que había hecho algo durante el embarazo que había provocado que mi niño sufriera y que por eso estaba así. CULPABILIDAD.
Una vez asimilado que tú no eres culpable de nada, buscas responsables. ¿Quién ha hecho mal su trabajo para que esto ocurra? y te enfadas con el mundo porque quieres RESPONSABLES, quieres encontrar un culpable para descargar en él tu dolor y tu ira.
Luego llega el ¿por qué? ¿por qué a mi hijo, por qué a mí?
No encuentras respuesta a ninguna de estas preguntas y a lo largo de tu vida te las repites una y otra vez intentando llegar a un lugar donde encontrar la seguridad del SABER.

Lo  que he llevado siempre peor ha sido la incertidumbre. El no saber dónde vas a llegar ni cuándo ni cómo.
Vas viendo cosas poco a poco, vas descubriendo pasito a paso pero nunca ves la meta porque NADIE sabe dónde está la meta!
Alejandro ha sido un niño muy sano. Ha tenido el desarrollo de un niño sin problemas.
Siempre que  íbamos al médico y nos preguntaban por la medicación que tomaba y decíamos que ninguna, nos daban la enhorabuena. No es lo normal.
Claro está que esta bonanza terminó con su primera crisis epiléptica, empezamos a darle DEPAKINE y hasta hoy.

Para las fechas soy malísima y no va a ser menos en este caso.
No sé si con tres o cuatro años, Alejandro sufrió su primera crisis nerviosa. El nombre se lo hemos puesto mi marido y yo porque realmente no nos han dicho todavía qué es ni por qué le pasa. Estas crisis no tienen nada que ver con las crisis epilépticas, o eso creemos.

Os cuento:
Normalmente mi hijo es un niño feliz, risueño, algo protestón pero se le distrae facilmente. Cuando le dan estas "crisis" es como el Dr. Jeckill y Mr. Hyde, algo hace que mi niño no sea él.
No duerme ni de noche ni de día, llora y grita constantemente y te da la impresión que descargas eléctricas le recorren el cuerpo.
Cuando, agotado, intenta dormir y cierra los ojos, en segundos, pega un bote en la cama y empieza de nuevo a llorar y a gritar.
La primera vez estuvimos así una semana hasta que le dejaron ingresado. Le administraron calmantes para aburrir y no hubo manera. A los 10 días el niño mejoró y lo único que encontraron fue una infección de orina.

La segunda vez creo que fue con 5 años y esta vez lo achacaron a una otitis.
Estamos viviendo la tercera vez y esta es brutal.
Le exploran, le hacen análisis de orina, le miran si tiene algo físico... NADA, no encuentran NADA.
Esta vez le han cambiado el tratamiento. Antes le daba DIAZEPAN, pero los resultados no eran muy buenos. Ahora estamos con RIVOTRIL.
Al principio funcionó y el niño mejoró. Estábamos seguros de que la crisis estaba controlada y empezamos a bajarle la dosis, pero el domingo empezó de nuevo y estamos como al principio.
Alejandro llora con dolor, con lágrimas, con sentimiento y no tiene consuelo y eso nos consume y nos hace volver a preguntarnos ¿POR QUÉ A ÉL?
Sabemos que no tiene nada físico, que no le duele nada, pero QUÉ LE PASA?
La frustración, el dolor, lo que nos pasa por la cabeza a mi marido y a mi, os lo podéis imaginar...
No habíamos terminado de quitarle la medicación, cuando empezamos de nuevo. Es horroroso!
Su neuróloga nos ha dicho que le subamos la medicación para que duerma y pueda descansar él y podamos descansar nosotros.
El que lleva la peor parte es mi marido. Es él el que está con el niño horas sentado al lado de su cuna para que no se autoestimule y se frustre más y entonces el grito sea más fuerte y el llanto peor.
Yo me levanto pero no me quedo en la habitación porque los embarazos me han dejado una enfermedad crónica de circulación y no puedo estar de pié ni sentada mucho tiempo así que tengo la sensación, además, de no hacer bien mi labor de madre... Es una historia...
¿HASTA CUÁNDO VA A DURAR ESTO?

Y luego está mi brujita, Marina.
Ella vé a su hermano así y se despierta de madrugada con los gritos y los llantos.
Me busca en mi habitación y me voy con ella a su camita para que duerma tranquila...

Pero creo que Marina se merece una entrada para ella sola para que veáis lo que significa mi hija en mi vida.
Gracias a todos por estar ahí.

 FDO. @raquelmonre