Pasas por numerosas etapas que los psicólogos tienen muy bien definidas pero que te parecen absurdas porque tu dolor, crees, nunca va a pasar.
Lo primero que hicieron con Alejandro fue mandarle a Atención Temprana. Un centro en el que estimulan a los niños hasta los 6 años siempre y cuando no vayan a un colegio de Educación Especial. Mi niño estuvo hasta los tres años en este centro.
Fue a una Escuela Infantil Pública y "repitió" curso con los de un año.
Entró en la Escuela con casi dos años y al año siguiente se quedó de nuevo con los de un año.
El primer año de escuela fue muy duro puesto que Alejandro no se mantenía todavía sentado. Si se caía, no era capaz de levantarse solo y así se quedaba hasta que le colocaban bien.
Daba lo mismo que fuera en la colchoneta, en el suelo o en la arena del recreo. Él daba con la cara en el suelo y no la levantaba! ¿Os imagináis cómo nos sentíamos nosotros pensando que el niño, en un descuido de la cuidadora, se quedara así en el recreo o en clase? Era mortificante! (De hecho, pasó en alguna ocasión) Allí estuvo muy bien atendido y le mimaron como madres. No tengo palabras para agradecer lo bien que trataron a mi ángel!.
Poco a poco empezó a mantenerse sentado e incluso a ponerse de pie y esos logros eran para nosotros como rayos de luz y de esperanza que nos hacían pensar que, algún día, Alejandro iba a ser un niño como los demás.
Todavía recuerdo la primera reunión con la psicólogo del equipo de Atención Temprana. Nos explicó todo lo que podía causar la lesión de Alejandro y que podía traducirse en un retraso psico-motor. Mi mente se quedó con esto y dije, seguro que es sólo motor... Ilusa!
Poco a poco la realidad se ha encargado de darme más de un golpe en las narices y he optado por no esperar absolutamente nada y así, si me encuentro con algo, la alegría será doble!.
Nos dijeron que era probable que nuestro hijo no anduviera, no hablara, sufriera crisis epilépticas, no fuera capaz de masticar y un largo etc que prefiero no recordar (Ese fue el neurólogo tan "simpático" que le vio la primera vez) . Para colmo tuvimos que ponerle gafas porque no controlaba el nervio óptico.
Animicamente yo estaba derruida, no quería enfrentarme a la gente y contarle lo que le pasaba a Alejandro y no quería dar explicaciones. No quería ser digna de lástima y mucho menos que lo fuera mi hijo.
Empecé a pensar en que quería otro hijo, que necesitaba otro bebé. Mi instinto maternal no se veía satisfecho con el hijo que había tenido, un niño que nunca me diría mamá, nunca me abrazaría, nunca oiría su voz, ni siquiera sabía el vínculo afectivo que nos unía. Estaría igual de bien conmigo que con otra persona desconocida. Eso era lo peor. El que mi hijo no me reconociera como su madre era angustioso y decepcionante.
Me sentía mala madre por tener esas sensaciones y esos pensamientos. Pensé que tenía un problema y que no aceptaba a mi hijo y eso casi me preocupaba más.
Hablé con una amiga psicólogo y me dijo que era normal. Lo raro era que no hubiera sentido esa necesidad. Me quedé más tranquila e intenté disfrutar todo lo que podía de mi hijo.
Me refugié en mi trabajo, nadie podía sospechar que detrás de mi aparente normalidad estuviera viviendo esa pesadilla. Allí no tenía más remedio que guardar las apariencias y no hundirme en la pena e ir llorando por los rincones. Eso lo dejaba para cuando llegaba a casa y miraba la carita de mi niño y decía que no podía ser verdad, que él no podía tener todos esos problemas que me contaban.
Intentaba hacer una vida normal con el niño. Me lo llevaba de paseo, iba al parque, le compraba juguetes para estimularle, le hablaba... Era mi hijo y yo su madre, una relación perfectamente normal. Había veces que se me olvidaba que era un niño "diferente" y yo era feliz porque "normalizaba" absolutamente mi vida cotidiana.
Cuando era un bebé la diferencia con el resto de los niños no era tan evidente y nadie te preguntaba, pero el tiempo pasaba y la evolución de Alejandro no tenía nada que ver con la de los niños de su edad.
En una ocasión, con dos añitos, le llevaba en su carro con sus botitas para caminar y guapísimo y una señora mayor se acercó y le dijo: "Vamos vago, bájate del carro ahora mismo y vete andando que ya no cabes ahí !" Se me cayó el mundo encima y sólo pude decirle a la señora: "Mire usted, no puede andar, tiene Parálisis Cerebral". Me fui a casa, cerré la puerta y a llorar.
Pero también había momentos felices y el día que mi hijo empezó a ponerse de rodillas para intentar andar fue una fiesta. Cuando se pudo mantener de pie agarrado a algo fue alucinante y el verano que dio sus primeros pasos fue inolvidable.
El día que se dirigió a la puerta para abrirla casi lloro.... Estos logros de mi niño hacían que la esperanza surgiera de nuevo.
Los cambios en la vida de Alejandro son auténticos bajones en nuestro ánimo.
El día que tuvimos la reunión con las asistentes de la comunidad para que nos dijeran que Alejandro tenía que ir a un Colegio de Educación Especial, que allí ya no podían hacer nada por él, fue un trauma. Yo no quería bajo ningún concepto que mi hijo fuera a un CES.
Visitamos inumerables centros concertados, públicos y privados. Se nos caía el alma a los pies. Veíamos niños que físicamente no tenían nada que ver con Alejandro, pero al mismo tiempo nos dimos cuenta de que el retraso cognitivo de Alejandro era muy grande.
Finalmente optamos por uno público cercano a casa.
Siempre que me preguntan si estoy contenta con el colegio de mi hijo digo lo mismo. Sí y no. Sí porque es donde él tiene que estar, porque le van a dar lo que necesita y porque son cariñosos con ellos. Sobra decir que hay auténticos profesionales.
No, porque yo querría que estuviera en un colegio ordinario, eso significaría que mi hijo no tiene ninguna necesidad especial. Pero la realidad supera siempre a la ficción.
Tal como el niño ha ido creciendo, su discapacidad se ha ido haciendo más evidente. Ademá ha perdido agilidad en la marcha y ahora no camina solo. La gente le mira por la calle y luego mira al adulto que lleva su carro. No puedo con esas miradas que parecen decir: "Pobrecito". Me entran ganas de gritarles que pobrecitos los niños que mueren de hambre, los niños que son utilizados como arma arrojadiza por sus padres separados, que pobrecitos los niños que son explotados en trabajos inhumanos... Esos sí son pobrecitos!
Mi hijo tiene cubiertas todas sus necesidades. Las afectivas con creces y las materiales dentro de nuestras posibilidades. Hacemos todo lo que podemos por él y le queremos con locura!
Puedo asegurar que Alejandro es un niño feliz, un ángel que cuando le miras te parece imposible que tenga la afectación que tiene. Te mira y es como si él te entendiera,, supiera lo que estás pensando... y si sonríe... si sonríe ilumina tu vida!
Con el tiempo soy capaz de hablar del problema de mi hijo sin llorar. Puedo explicar con claridad lo que le pasa y lo que puede o no puede hacer. Creo que lo tengo asumido, aunque no del todo, porque estas cosas yo creo que no terminan de asumirse nunca. Siempre hay un momento en el que te prequntas Por qué ?.
Pero he aprendido mucho. He aprendido a ser paciente, a valorar muchas cosas que de otra manera no valoraría, a ser más tolerante ...
No sabemos lo que las madres sufren por nosotros hasta que no tenemos nuestros propios hijos, que gran verdad!.
Yo digo que querer a los hijos duele y tenemos que vivir con esa preocupación y ese dolor de por vida.
Me he propuesto disfrutar de los buenos momentos de Alejandro al máximo y de preocuparme de los malos cuando lleguen. Y en eso estoy.
Gracias por estar ahí.
Fdo. @raquelmonre
