EMPIEZA MI HISTORIA

Cuando nació Alejandro fue un momento muy feliz. Yo no estaba nerviosa ni tenía miedo, nada podía ir mal. Todas las revisiones fueron bien y nunca me dijeron nada raro.
Llevé un embarazo normal, muy sano, incluso dejé de fumar!
Engordé como una vaca pero estaba feliz con mi tripa y con mi bebé!!!
Parecía que el "jodío" no quería nacer. En la semana 41+5 ya me dijeron que si no me ponía de parto esa tarde, me fuera por urgencias y que me lo provocaban.
Anduve hasta las 17h todo lo que pude. Me dolía todo y a eso de las 18'30h del 19 de noviembre del 2004 me fui con mi bolsa, mi marido y media familia hacia el hospital.
No tenía contracciones pero había dilatado 2cms sin enterarme. Me auscultaron y no vieron muy claro lo del líquido amniótico, no sabían si estaba algo teñido, así que, me dejaron ingresada.
Yo estaba tan pichi. Tumbada en mi camilla, con mi marido, los monitores y sin dolores.
Con el paso del tiempo vinieron y me rompieron la bolsa, ¡vi las estrellas! inmediatamente después, la epidural, y otra vez la calma.
A las 5 de la mañana, la ginecólogo interina llamó al titular y éste decidió una cesárea. El bebé estaba muy arriba, no podía nacer.
Mi hijo nació a las 5:25 de la madrugada del 20 de noviembre de 2004. Pesó 4'750grs. y midió 56 cms. Me dejó matada!!!

El sufrimiento de una madre empieza desde el momento en que sabe que está gestando un hijo en sus entrañas. No quieres que nada le dañe e intentas hacer todo lo que se supone que es bueno para él. Andas, comes sano, no bebes, no fumas... todo pensando en él. No lo ves como una obligación, lo haces por devoción.
Yo empecé a sufrir desde el mismo momento en que me llevaron a mi habitación y me dijeron que el niño no subía conmigo.
Tenía hipoglucemia y tenía que estar en la incubadora.
Lloré amargamente porque no le tenía conmigo, me dijeron que probablemente al día siguiente lo mandaríana conmigo. No fue así.
Yo estaba partida por la mitad y no podía levantarme. Estaba floja, muy floja y no me podía incorporar... El primer día de la vida de mi hijo y no podía estar con él. Todavía se me saltan las lágrimas cuando recuerdo ese momento.
A la mañana siguiente me levanté como pude y en silla de ruedas me fui a neonatos. La imagen de Alejandro con la sonda no se me olvidará en la vida. Era un bebé grande con mucho pelo, pero al mismo tiempo tan frágil!
Resumiendo, que me dieron el alta y mi niño se quedó ingresado. Que partida por la mitad me tiraba los días enteros en el hospital sentada en una dura silla esperando las horas en las que podía ver a mi hijo, que las madres de los demás bebés (prematuros todos) le llamaban "el gigante" y yo lloraba por dentro.
No pude irme a mi casa. Sólo pensar en su habitación preparada y en sus cositas y me daba un escalofrío por dentro. Me quedé en casa de mis padres que además estaba muy cerca del hospital.
Por fin llegó el gran día. Le dieron el alta a mi niño y nos fuimos a casa.
Fueron cuatro meses de felicidad porque a los cuatro meses empezó la pesadilla.
El niño dejó de mamar, no hacía peso y al principió no importó mucho porque nació grande pero llegó un momento en el que no era normal.
Le llevamos a un médico particular porque el pediatra me decía que eran cosas de primeriza y las tonterías se me quitaban teniendo otro hijo.
Tampoco vio nada raro.
Sufrimos lo indecible con Alejandro y la comida. Digo sufrimos porque en todo este tiempo mi marido siempre ha estado ahí, apoyándome, haciéndose cargo del niño igual que yo.
A los siete meses era un bebé precioso con una sonrisa espectacular y que llamaba la atención. Todo el mundo le tenía que decir algo.

Yo observaba que no hacía lo mismo que los otros bebés. No echaba los brazos, no cogía las cosas,

no se sentaba... Otra vez el pediatra me dijo que eran cosas mías...!

En la revisión de los 9 meses le vio un pediatra diferente al suyo y me dijo que el niño tenía una contractura en la espalda y que por eso no se sentaba, le dolía... 15 días de masajes y volver a que le viera su pediatra.
En esa consulta de revisión, 15 días después, entré con un bebé normal con una contractura en la espalda y salí con un bebé con una parálisis espástica. El golpe fue brutal.
No me explicaron nada de nada. Me informé por internet de lo que era la parálisis espástica y no podía dejar de llorar.
Le volví a llevar al pediatra privado y me derivó a un neurólogo para hacerle unas pruebas.
Cuando mi hijo cumplía un año tenía una TETRAPARESIA ESPÁSTICA POR SINDROME HIPOISQUÉMICO PRENATAL. Y el neurólogo fue el ser más duro que pisaba la Tierra en el momento de darnos la noticia.
No le deseo a nadie que pase por esos difíciles momentos por los que nosotros pasamos. Fue como estar en una pesadilla y querer despertar y no poder. Todavía hoy, en algunos momentos, me parece estar viviendo esa pesadilla y que algún día despertaré.
Empezó mi historia como madre de un niño especial. Empezó mi calvario buscando terapias, escuelas infantiles, miradas en el parque, explicaciones que no quería dar... Pero también empezó mi lucha por los derechos de mi hijo, mi madurez como madre, el cambio de mis prioridades, la forma de ver la vida...

No voy a mentir, para mí, tener un niño especial no es una bendición, es una putada que me toca asumir y vivir con ella. Pero es mi hijo, es así y le quiero tal y como es. No sé qué hubiera hecho si lo hubiera sabido durante el embarazo, no lo quiero pensar porque es un momento que no me ha tocado vivir. Creo que es una decisión vital, importantísima en la vida de unos padres y esa decisión es de los padres tomarla, de nadie más.
Yo tengo a mi hijo en este mundo. Lucharé por él lo que tenga que luchar. Pasaré las penas que tenga que pasar, pero nadie me lo ha impuesto. Así es la vida.

Fisicamente parece que mi niño no tiene nada. En estas fotos de pequeño bien podría ser un niño "normal", desgraciadamente no lo es. Alejandro no habla, no anda en condiciones, no controla esfínteres, tiene crisis epilépticas, grita para comunicarse, tiene muchísima espasticidad y nunca podrá ser autónomo.

Hay veces que imagino como sería mi hio sin su problema pero me doy cuenta de que es una tortura. He decidio que él es como es y punto. Yo le quiero de todas formas y es un niño feliz. Eso es lo importante. Mi amor por el no es diferente porque el tenga el problema que tiene, es mayor porque sé que me necesitará siempre y me parece que es un niño  precioso, a que sí?

Fdo. @raquelmonre